Siedzimy sobie z moją siostrą i jej koleżanką przy stole i sączymy smaczną herbatkę. Dzieciaki biegają wokół stołu. Raczkują, skaczą, po czym się da. Rumor taki jak zwykle, kiedy spotkają się trzy matki z małymi dziećmi. Przegryzamy do herbatki raz migdałka, raz gorzką czekoladę. I rozmawiamy, rozmyślamy, dzielimy się życiem. Po kobiecemu, jak to mamy w zwyczaju.

Od słowa do słowa nasza rozmówczyni zaczyna dzielić się swoimi trudami. Jej druga córeczka okazała się dzieckiem opóźnionym w rozwoju. Od wielu miesięcy bujają się pomiędzy różnymi specjalistami w celu postawienia diagnozy, wyrównania rozwoju, nadrobienia „zaległości”. Diagnozy jak nie było, tak nadal nie ma, a lista zalecanych wizyt u specjalistów rośnie bez końca. Rehabilitacje, logopedzi, fizjoterapeuci, ćwiczenia, masaże… Trudne to wszystko bardzo do ogarnięcia dla kogoś, kto nigdy tego nie doświadczył. Na samą myśl o ilości wizyt w specjalistycznym szpitalu dziecięcym przechodzą mnie ciarki. Rozmawiamy o tym, jak dają radę, jak w tym wszystkim odnajduje się drugie dziecko. I wtedy dzielna mama wyznaje nam, że będą rezygnować z części terapii, bo to nie ma sensu. Dziecko jest przeładowane. Wyznaje, że nie mają czasu na zwykłe rodzinne życie. Na budowanie poczucia bezpieczeństwa, pewnej stałości, stabilności emocjonalnej. A dziecko z trudnościami rozwojowymi bez mocnej bazy emocjonalnej nie pójdzie do przodu nawet u najlepszych specjalistów.

Kilka lat wcześniej rozmawiałam z inną mamą. Jedno z jej dzieci było niewidome. Pytałam, jak poradzili sobie z tą informacją. Jak to się stało, że jest niewidome? Dlaczego? Zaczęła snuć opowieść o narodzinach wcześniaka, odklejonej siatkówce, zabiegach, które miały przynieść pozytywny rezultat, ale z powodu jakiegoś przeoczenia nie przyniosły. Zaczęła opowiadać o tym, że była możliwość poddawania dziecka jeszcze kolejnym operacjom, które nie gwarantowały, że sytuacja się zmieni, dawały niewielki procent nadziei na odzyskanie wzroku. Ale za to wiązały się z jednym: musieliby z dzieckiem spędzić większość dzieciństwa w szpitalu, między kolejnymi operacjami i zabiegami. Czuli, że to nie ma sensu, że w życiu nie chodzi o to, żeby ciągle walczyć kosztem normalnego rozwoju emocjonalnego. Oprócz „pełnosprawności” są jeszcze inne wartości. Miłość, bezpieczeństwo, dobry rozwój emocjonalny, doświadczenia relacji z bliskimi, normalne, spokojne rodzinne życie. Wiedzieli, że ryzyko strat emocjonalnych jest zbyt duże i dlatego go nie podjęli. Z miłości.

Mądrość matek dzieci z niepełnosprawnością powala mnie na łopatki. Mądrość i odwaga do pięknego życia, do przyjmowania, a nie walczenia z tym, co jest. Do cieszenia się życiem i tym, co mają. Wielokrotnie miałam wewnętrzną pewność, bo to nie było tylko wrażenie, że wraz z tymi dziećmi dostały w prezencie niekończące się złoża miłości, cierpliwości, ale przede wszystkim mądrość, jakiej inne matki nie mają.

Gdy kolejny raz zobaczycie rodziców z dzieckiem z niepełnosprawnością, to zamiast współczuć i unikać, biegnijcie porozmawiać, czerpać i uczyć się. Mądrzejszych matek i ojców nie znajdziecie.