O chłopcu z gniazdkiem na szyi

Byłam młodym nauczycielem. Dwa lata po studiach dostałam etat pedagoga szkolnego w krakowskiej podstawówce. Typowa tysiąclatka była za duża jak na potrzeby sześcioklasowej szkoły, dlatego połowa budynku została wydzielona i przekazana gimnazjum specjalnemu. Dzieliliśmy razem stołówkę – nasze zdrowe dzieci i niepełnosprawni uczniowie gimnazjum specjalnego. My, dorośli, mieliśmy do siebie pewien dystans, który bardziej wynikał z nieznajomości świata po drugiej stronie szklanej ściany niż z uprzedzeń. Tego dystansu nie mieli moi uczniowie. Zwłaszcza ci młodsi. Zazdrościłam im. Kiedy niepełnosprawni gimnazjaliści wyjeżdżali na swoich wózkach, które czasami bardziej przypominały skomplikowane machiny, moi dzielni wczesnoszkolni gonili za nimi i rwali się do pchania wózków trzy razy większych od nich. Zastanawiałam się wtedy, kiedy im się to zrobiło, to znaczy: kiedy przekroczyli próg wzajemnej nieznajomości, lęku i niechęci. Ja przecież miałam i lęk, i niechęć, więc zakładałam, że oni też je mają.

Pewnej pięknej, jesiennej soboty zorganizowałyśmy z koleżanką wycieczkę za miasto. Grupa liczyła około 20 osób. Miała być przejażdżka wozem drabiniastym, pieczenie chleba – wiejska sielanka. Na miejscu okazało się, że oprócz nas jest jeszcze grupa dzieci niepełnosprawnych ze swoimi wychowawcami. Co widziałam? Widziałam siebie z koleżanką z grupą zdrowych – powiedzmy brzydko – normalnych dzieci. My lekko podenerwowane, bo Jaś wkłada rękę między szczeble, Kasia z Olą trajkoczą bez przerwy i bez sensu, piszcząc na każdym wyboju, Franek pyta, czy jeszcze daleko, a Grzesiek od momentu wejścia do autobusu pod szkołą nie przestał się nudzić i informować o tym wszystkich dokoła. I chyba bym nawet nie zauważyła, że podnoszę głos, gdyby nie turyści na drugim wozie drabiniastym. Wychowawczynie niepełnosprawnych uczniów mówiły po prostu ciszej, spokojniej i wyglądały na zdecydowanie bardziej zrelaksowane niż my. A do tego dużo się śmiały razem ze swoimi dziećmi.

Był tam duży, bardziej niż wesoły chłopak z zespołem Downa. Wprost tryskał pogodą ducha, która udzielała się jego nauczycielce. Był też chłopiec z gniazdkiem elektrycznym na szyi… Nie zapomnę go, bo wyglądał – co tu dużo mówić – dziwnie. Jak zresztą pozostali jego niepełnosprawni koledzy i koleżanki. Natomiast ich radość, spokój i pogodny nastrój (nie wyłączając nauczycieli!) były wprost proporcjonalne do dziwności całego towarzystwa. Też tak chciałam. Bardzo długo po tamtej wycieczce zastanawiałam się, jak to jest być nauczycielem chłopca z gniazdkiem na szyi. Jak to jest być jego mamą?! Wychodzisz na miasto – wszyscy gapią się na to gniazdko. Jedziesz tramwajem – wszyscy gapią się na to gniazdko. Nie znałam tego chłopca, ale wiedziałam, czym jest gniazdko elektryczne i do czego służy. A ściślej: do czego nie służy. Chłopiec, którego nie znałam, wyglądał więc co najmniej dziwnie z tym gniazdkiem przewieszonym przez szyję. Wzbudzał u obcych, takich jak ja, dystans i obawę przed nieznanym. Zastanawiałam się, jak jego mama z nim rozmawia, czy oni w ogóle ze sobą rozmawiają? Czy można przewidzieć jego reakcje? I dlaczego nosi to gniazdko? Pamiętam taką smutną myśl w mojej głowie, że chociaż ja mówię, słyszę, a intelekt pozwolił mi skończyć studia i raczej nie zachowuję się dziwacznie, to jednak to chłopiec z gniazdkiem na szyi jest szczęśliwszy niż ja. Bo ja jestem przy nim spięta, a on nie spina się przy nikim. Jest sobą. Zawsze.

Najlepszym etapem mojej edukacji były studia. Miałam fantastycznych ludzi na roku, a wielu wykładowców uznawałam za mistrzów. Kilka moich bliskich znajomych od dłuższego czasu angażowało się w pracę z osobami niepełnosprawnymi. Była wśród nich moja przyjaciółka, Jola, która miała też siostrę z zespołem Downa, Asię. Uwielbiałam ich rodzinę. Miałam szczęście kilka razy gościć u nich w domu. Wtedy lepiej poznałam Asię i jej relacje z rodzicami, siostrami i bratem. Podziwiałam Jolę za jej pracę i podejście do osób niepełnosprawnych. Dla mnie największym problemem była niepełnosprawność intelektualna drugiego człowieka. Tymczasem można było odnieść wrażenie, że Jolę kontakt z podopiecznymi nic nie kosztował. Ba! On sprawiał jej radość, napełniał spokojem i łagodnością, jaką później widziałam u nauczycielki chłopca z gniazdkiem na szyi. Też tak chciałam. Jednak jakiś młodzieńczy tupet kazał mi sądzić, że w kwestii moich planów życiowych i powołania mam świetne rozeznanie i z pewnością nie jest to praca z osobami niepełnosprawnymi. Inni się do tego nadają. Ja nie.

Nie urodziłam się mamą niepełnosprawnego dziecka

Jeśli chcesz rozbawić Pana Boga, opowiedz mu o swoich planach życiowych. Cudowną wiosną 2005 roku poszliśmy ze Zbyszkiem na pierwsze USG. Tylko po to, żeby dowiedzieć się, czy jesteśmy rodzicami Zosi czy Karola. Bo po to przecież wymyślono USG, nieprawdaż? Przez myśl mi nie przeszło, że idziemy na jakieś medyczne badanie… Błogość, jakiej doświadczyłam przez pierwsze miesiące małżeńskiego życia, sprawiała, że czarne myśli nie miały dostępu do mojej świadomości.

Na pierwszym i kolejnych USG dowiedzieliśmy się, że mamy syna: a więc Karol. Poza tym usłyszeliśmy terminy medyczne tak odległe i straszne jak czarne dziury poza naszą bezpieczną planetą: agenezja ciała modzelowatego, przepuklina przeponowa, vsd. Agenezja ciała modzelowatego nie mówiła mi wtedy nic ponad to, że jest to wada mózgu. A więc niepełnosprawność intelektualna… I pomyślałam, że nikt do tej pory nie pomyślał o mnie tak dobrze jak Bóg, który wtedy jakby mówił: „Tak, potrafisz być mamą dziecka niepełnosprawnego intelektualnie”. Oczywiście wtedy było to średnio pocieszające, niemniej jednak nie odbierało nadziei na dobro i życie w tej czarnej dziurze.

Nie wiadomo było, czy Karol przeżyje moment porodu. Jeśli przeżyje, to nie wiadomo, jak długo będzie żył ani jak będzie wyglądało jego i nasze życie. Cesarskie cięcie. Chrzest z rąk taty kilka godzin po porodzie. A potem dzień za dniem ze świadomością, że Karol może odejść w każdej chwili. Pół roku na intensywnej terapii, gdzie dowiedzieliśmy się o innych wadach: szczelina tęczówki, hipoplazja płuca, niedosłuch głęboki na dwoje uszu, nadciśnienie płucne pierwotne utrwalone, porażenie tchawicy i nagłośni, trygonocefalia z podejrzeniem wodogłowia (na szczęście tylko z podejrzeniem).

Cesarskie cięcie. Chrzest z rąk taty kilka godzin po porodzie. A potem dzień za dniem ze świadomością, że Karol może odejść w każdej chwili.

Szpital opuściliśmy z półtorarocznym, maleńkim chłopcem i sprzętem, bez którego nie mógł wtedy żyć. Respirator, tracheostomia, gastrostomia, pulsoksymetr, ssak, ambu.

W tamtym czasie nauczyłam się trzech rzeczy. Po pierwsze, że czekanie to też czynność, a nie bezczynność i strata czasu. Po drugie, że muszę zweryfikować moje rozumienie „metody małych kroków”. Okazało się bowiem, że w naszym przypadku sprawdza się ona tylko wtedy, gdy małe kroki podzielimy na sto mniejszych. Oznaczało to, że możemy w miarę normalnie przeżyć dzień i noc, jeśli nie będziemy wybiegać w przyszłość dalej niż na godzinę do przodu. Po trzecie, że jeśli znamy tylko dwa – najczęściej skrajne – wyjścia z trudnej sytuacji, to wcale nie znaczy, że nie ma tych wyjść więcej. Wyjść jest dużo, my ich po prostu w danym momencie nie widzimy. Dlatego potrzebujemy czasu, dystansu, drugiego człowieka, a czasami jeszcze czegoś innego.

Najwięcej siły w tej bezradności dawało mi jednak poczucie, że jesteśmy razem: ja i Zbyszek. Musiało minąć trochę czasu, zanim lekarze i pielęgniarki zrozumieli, że nie ma znaczenia, czy przy Karolu jestem ja czy tata, bo oboje jesteśmy w równym stopniu zorientowani w sprawach naszego syna i oboje potrafimy go pielęgnować, nakarmić, odessać, przewinąć, zabawić, zabrać na spacer po szpitalnym korytarzu. Oboje w równym stopniu, choć w różny sposób uczyliśmy się być rodzicami Karola. Odkryliśmy, na przykład, dobrodziejstwo tracheostomii, która wcześniej wydawała się przekleństwem, a teraz okazała się błogosławieństwem, bo dzięki niej Karol stał się bardziej mobilny. Po pewnym czasie podobnie zaczęliśmy patrzeć na gastrostomię, która sprawiła, że mały przestał się zachłystywać, a zaczął przybierać na wadze.

Pamiętam wigilię, kiedy Karol był jeszcze na OIOM-ie. Ja byłam u Karola rano, a Zbyszek popołudniu. Nakrywałam do stołu, robiłam barszcz czerwony (a właściwie odgrzewałam kupiony), a Zbyszek w szpitalu podawał Karolowi barszcz czerwony przez sondę. Byliśmy ze sobą cały czas – na SMS-y albo telefon. Mieliśmy poczucie bycia razem, chociaż znajdowaliśmy się w różnych częściach miasta. Zdążył jeszcze na ostatni tramwaj, który miał skróconą trasę. Lubiliśmy to bycie razem na odległość. W tamtym czasie doszliśmy w tym do perfekcji. Nakrywałam stół ze Zbyszkiem biegnącym przez puste i zimne miasto. A on biegł przez miasto ze mną rozkładającą talerze na stole. W czwartki wieczorem słuchaliśmy razem Alternatywnej Listy Przebojów. Jedno przy łóżeczku Karola, drugie w domu. Ale razem! A przed listą było tak: „Pomodlisz się ze mną nad synkiem? Już zasnął”. „Jasne!”. „Już?”. „Już”.

Nie urodziliśmy się rodzicami niepełnosprawnego dziecka, po prostu stajemy się nimi od 15 lat.

O chłopcu z rozglamdzianym trampkiem

Zapytałam kiedyś moją czteroletnią Zosię, co według niej jest najważniejsze w życiu. Odpowiedziała bez namysłu: życie. Wielka to przyjemność usłyszeć, że dziecko czuje tak jak ty. Powtórzyłam to samo pytanie 6 lat później i dostałam taką samą odpowiedz. W życiu najważniejsze jest życie. Karol ma dwie siostry: Zosię (11 lat) i Anielę (7 lat). Zosia ma brata Karola i siostrę Anielę. Aniela ma siostrę Zosię i brata Karola. Każde z nich ma swoje miejsce, wartość, świat – życie. Nigdy nie mówiliśmy dziewczynkom, że muszą opiekować się swoim bratem, bo one są zdrowe, a on nie. Może właśnie dlatego, że mają możliwość być siostrami i nie muszą być opiekunkami, interesują się jego światem, językiem, upodobaniami i antypatiami i… chcą się nim opiekować. Podać pić przez gastrostomię, przynieść/odnieść pieluchę, dać do wyboru PCS (alternatywna komunikacja za pomocą piktogramów). Po prostu go lubią, kumplują się z nim. Kiedy nie widzą się kilka dni – tęsknią za sobą. Chcą go rozumieć, dogadywać się z nim, co bywa osobliwe, ponieważ Karol nie mówi, ale jest czytelny dla najbliższego otoczenia i swoich nauczycieli.

Nie lubię rozważań typu: czego uczymy się od osób niepełnosprawnych. W takim stwierdzeniu wyczuwam nieelegancką sugestię, że zasadność życia osoby niepełnosprawnej trzeba uargumentować.

Pewnego dnia Zosia stwierdziła, że nasza rodzina nie jest normalna jak inne. Jest nie-zwykła. Nie dopytywałam, dlaczego tak myśli. Jednak pozytywny wydźwięk tego stwierdzenia i pamięć o nim łagodzi moje obyczaje, kiedy w Centrum Nauki Eksperyment w Gdyni albo w wesołym miasteczku w Chorzowie czy w Ogrodzie Doświadczeń w Krakowie kolejna para okrąglutkich oczu wpatruje się w Karola jak w istotę pozaziemską. Co widzą? Dziwnego chłopca z rozglamdzianym trampkiem (jego ukochaną przytulanką)? Zastanawiają się, czym jest to urządzenie przy jego uchu (implant ślimakowy) albo dlaczego ma bliznę na gardle (pamiątka po tracheotomii)? W wielu spojrzeniach widzę strach, niepewność, uprzedzenie. Dwudziesta z rzędu para oczu i zaczynam się irytować, ale staram się zobaczyć w nich siebie sprzed czasów z Karolem. Bardzo często spotykamy się z życzliwością, uśmiechem, chęcią pomocy. Każdy taki gest przekonuje mnie, że warto z dzieckiem niepełnosprawnym żyć najnormalniej, jak się da, to znaczy w rytmie właściwego sobie rodzicielstwa i sposobu bycia. Metody i środki warto dostosowywać do możliwości dziecka – lepiej właśnie do jego możliwości niż niemożliwości. Uwielbiamy podróżować z dziećmi, głównie po Polsce. Karol jest fantastycznym towarzyszem podróży. Być może dlatego, że rozpoczął podróżowanie niedługo po wyjściu ze szpitala, jeszcze z respiratorem. Oczywiście na miarę jego i naszych sił. Udały nam się objazdowe wakacje po Polsce, wyjazdy na Węgry i do Włoch. Kilkudniowy spływ kajakowy i wakacje pod namiotem. Kiedy Karol był dużo lżejszy, chodziliśmy z nim w góry. Chcielibyśmy do tego wrócić, dlatego szukamy odpowiedniego nosidła.

Nie lubię rozważań typu: czego uczymy się od osób niepełnosprawnych. W takim stwierdzeniu wyczuwam nieelegancką sugestię, że zasadność życia osoby niepełnosprawnej trzeba uargumentować. Dlaczego nie pytamy, czego uczą nas artyści, aktorzy, sportowcy? Czy ich wartość dla społeczeństwa jest bezdyskusyjna, w odróżnieniu od życia osób niepełnosprawnych? Zastanawiam się nad tym, ilekroć słyszę pytanie: co wam daje Karol, czego się od niego uczycie? Prawda jest taka, że jego życie jest wartością samą w sobie – jak życie królowej Anglii, papieża Franciszka, Brada Pitta czy Vladimira Nabokova. Ale trudno to zrozumieć – i mam wyrozumiałość dla tego niezrozumienia – komuś, kto nie ma choć trochę bliskiej relacji z osobą niepełnosprawną. Nie chodzi tylko o zrozumienie głową. Chodzi o głębokie przekonanie wsparte doświadczeniem. Niestety, chociaż podobne pytania mnie smucą, jednak odpowiadam na nie, bo przecież trudno uwierzyć, że piętnastolatek z niepełnosprawnością sprzężoną z całą swoją nieświadomością ma moc oddziaływania na ludzi taką, jak wzięty coach w stolicy.