Bycie ojcem nie jest łatwe. Przed ślubem różnie wyobrażałem sobie ojcostwo. Przygotowywałem się na różne scenariusze. Rzeczywistość lubi jednak płatać figle i wkłada w życie rzeczy, których zupełnie się nie spodziewamy. Mogę powiedzieć – po ponad pięciu latach od narodzin mojego niepełnosprawnego pierwszego syna – że to zupełnie inna rzeczywistość od tej, którą znałem wcześniej. Rzeczywistość, do której zupełnie nie byłem przygotowany. Moje życie obecnie jest osadzone w tej nowej rzeczywistości bardzo głęboko. Narodziny niepełnosprawnego dziecka to wydarzenie, które wyjątkowo mocno wpłynęło na wszystkie dziedziny mojego życia. Wpłynęło na życie mojej żony, dziadków, a nawet dalszej rodziny. Na każdym odcisnęło piętno i każdy z członków rodziny radzi sobie z tym po swojemu.

Odkąd żyjemy w stanie epidemii, ludzie pozamykani w domach w jakiejś namiastce doświadczają tego, co rodzice dzieci niepełnosprawnych mają na co dzień.

Być rodzicem dziecka niepełnosprawnego to taki przywilej dany tylko nielicznym. Mam wrażenie, że codzienność naszego życia jest bardzo odmienna od codzienności przeciętnych rodziców. To trochę jak spotkanie ze znajomymi, którzy nie mają dzieci. Mówią, że cię rozumieją, gdy opowiadasz o wizycie u lekarza z chorym dzieckiem w środku nocy, a oni utożsamiają się z tobą, opowiadając, jak ostatnio byli u weterynarza. Podobnie jest z nami, rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Spotykam się ze znajomymi, którzy opowiadają, jak im ciężko, bo dziecko zaczyna jeść samodzielnie i robi przy tym wielki bałagan. Albo że nie spało w nocy, albo że ząbkuje itp. Rozumiem to ich zmaganie. Choć, szczerze mówiąc, ja nawet nie pamiętam ząbkowania u Franka. Wizyty w szpitalach, noce pod łóżkami na ciasnych oddziałach poprzeplatane projektami w pracy. Doświadczenie wyjących z bólu niepełnosprawnych dzieci nauczyło mnie sporo pokory. Trudne doświadczenia pozwalają dostrzec w życiu to, co jest naprawdę ważne.