Kategoria artykułów:

EDUKACJA DOMOWA DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Pytanie o to, jak wygląda ED w przypadku dzieci z niepełnosprawnością, jest równie naiwne, co pytanie, jak wygląda ED w przypadku pozostałych uczniów. Nie da się na nie jednoznacznie odpowiedzieć, każdy ma swoją indywidualną ścieżkę, każda rodzina realizuje nauczanie na swój sposób.

fot. PRZYTULEDKI

SELEKCJA NEGATYWNA CZY WYBÓR?

Gdy na świat przychodzi dziecko, rodzice snują różne plany dotyczące jego edukacji. Życie jednak te plany weryfikuje. Gdy po jednej, drugiej, czasem trzeciej diagnozie pada hasło orzeczenie o kształceniu specjalnym , otwierają się zupełnie nowe możliwości. Teoretycznie. Bo co ma zrobić rodzina, która do najbliższej szkoły integracyjnej ma kilkadziesiąt kilometrów? Szczęście, jeśli jest to przynajmniej szkoła, która realizuje swoją misję i realnie wspomaga rozwój dziecka – wtedy rodzice mają chociaż poczucie sensu, wsiadając co rano do auta. Gorzej, gdy najbliższa szkoła, która teoretycznie powinna pomóc, w praktyce przynosi więcej szkody niż pożytku. Co wtedy? Szukać kolejnej? Już nie 40 kilometrów od domu, tylko 60? 80? Bywa, że najbliższa naprawdę dobra szkoła dla konkretnego dziecka z niepełnosprawnością oddalona jest nawet 200 kilometrów. Można oczywiście się przeprowadzić i niektóre rodziny decydują się na taki krok, ale nie każdy może sobie na to pozwolić.

DZIECI, DLA KTÓRYCH NIE MA MIEJSCA W SYSTEMIE

Jedna z mam napisała do mnie, że jej dziecko ma zbyt wiele trudności, by poradzić sobie w zwykłej szkole, zaś na szkołę specjalną radziło sobie zbyt dobrze. Teoretycznie pomocna może być w takiej sytuacji szkoła integracyjna lub w realizująca model edukacji włączającej, ale niestety nie jest łatwo dostać się do takiej placówki. Ta myśl przewijała się w wielu rozmowach, które przeprowadziłam z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Dla niektórych rodziców ED była ratunkiem przed depresją wczesnodziecięcą, dla innych – przed wykluczeniem społecznym.

Jedna z mam napisała do mnie, że jej dziecko ma  zbyt wiele trudności, by poradzić sobie w zwykłej szkole, zaś na szkołę specjalną radziło sobie zbyt dobrze.

Weronika i Marcin Matejkowie, rodzice Natalki, dziewczynki z autyzmem, przyznają, że ich córka z uwagi na nadwrażliwość na dźwięki nie była w stanie funkcjonować w szkole integracyjnej. Wytworzyła mechanizmy, ułatwiające jej przetrwanie, ale przecież nie na tym powinna polegać nauka w szkole... Dopiero przejście na ED pozwoliło dziewczynce rozwinąć skrzydła! Mogła wreszcie się uczyć i rozwijać w swoim tempie, bo nie musiała dosłownie walczyć o przetrwanie (osoby w spektrum autyzmu odczuwają niektóre bodźce wyjątkowo dotkliwie, fizyczny ból sprawiać im może niepozorny dźwięk, zbyt krzykliwy kolor, a nawet określony rodzaj światła – dla takiego dziecka szkoła to istny poligon, co nie sprzyja ani nauce, ani nawiązywaniu relacji rówieśniczych). Sukces związany z przejściem na tryb ED zaowocował tym, że również dwoje młodszego rodzeństwa Natalii uczy się w domu, a ich rodzice dzielą się swoimi doświadczeniami na fp Przytuledki.

Na edukację domową zdecydowała się również pani Aleksandra, gdy zlikwidowano klasę, do której uczęszczał jej syn. Okazało się wówczas, że do wyboru została szkoła rejonowa (zupełnie nierozumiejąca specyfiki zaburzeń i strasząca kuratorem) lub prywatna, płatna szkoła, oddalona od domu aż 70 kilometrów. Z dwojga złego rodzina zdecydowała się na najbardziej realną i najmniej szkodliwą opcję, czyli ED. Pani Ola podkreśla jednak, że nie jest to „koło ratunkowe” dla ich dziecka, tylko wybór mniejszego zła, i przyznaje, że dzieci z zaburzeniami mieszkające z dala od dużych miast tracą bardzo wiele. W ich przypadku syn traci z powodu braku kontaktu z rówieśnikami.

JAK TO POGODZIĆ?

Wielu rodziców poświęca sporo uwagi kwestii wyboru szkoły. Szukają placówki przyjaznej edukacji domowej, w której egzaminy przeprowadzane są w życzliwej atmosferze, która umożliwia korzystanie z sal dydaktycznych (np. pracowni Montessori), sprzyja integracji z pozostałymi rodzinami ED, organizując zjazdy, wycieczki, zajęcia fakultatywne. To wszystko jest ogromnie istotne, ale rodzic dziecka z niepełnosprawnością musi jeszcze zwrócić uwagę na jeden ważny aspekt: realizacja orzeczenia o kształceniu specjalnym i związany z nim dostęp do wszelakich terapii (logopedycznych, psychologicznych, rehabilitacji, hipoterapii itp.). Nie każda placówka, nawet przyjazna ED, jest w stanie udźwignąć tę kwestię. Na szczęście są szkoły, dla których dobro dziecka jest na pierwszym miejscu i starają się elastycznie podchodzić do potrzeb ucznia i jego rodziny. Pani Zofia trafiła na taką szkołę dopiero za trzecim podejściem, ale jak sama mówi: miała czas na spokojne poszukiwania i chyba wreszcie trafili idealnie.

Pamiętajmy też, że to  rodzice są najlepszymi specjalistami od swojego dziecka i to oni – ostatecznie – mierzą się w domu z rozwojem swojego dziecka i efektami przeróżnych terapii.

Zupełnie inna jest historia pani Dominiki, która przyznaje, że edukacja domowa pomogła im przeczekać trudny rok, kiedy po rozczarowaniu jedną szkołą stacjonarną nie mogli znaleźć alternatywy. Przeszli wówczas na tryb ED, a w międzyczasie rozpoczęli poszukiwania lepszej placówki dla swojego syna. W ich przypadku kluczowe było znalezienie szkoły, która organizowałaby na miejscu wszystkie potrzebne zajęcia terapeutyczne. Dzięki ED mieli czas, by na spokojnie znaleźć właściwe miejsce dla swojej rodziny.

BLASKI I CIENIE

Wsłuchując się w głosy rodziców dzieci z niepełnosprawnością, miałam wrażenie, że wady i zalety edukacji domowej postrzegają podobnie, jak rodzice dzieci zdrowych. Choć oczywiście w ich przypadku pewne kwestie wybrzmiewają jeszcze mocniej ze względu na wyjątkową sytuację. Największym plusem jest wspólny czas, budowanie relacji rodzinnych i możliwość podążania za dzieckiem podczas realizowania programu. W przypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną jest to bardzo ważne, ponieważ pozwala w pełni indywidualnie podejść do nauki. Swobodne dysponowanie czasem ułatwia też korzystanie z różnego typu terapii – plan dnia i tygodnia można ułożyć w taki sposób, żeby nie przeciążyć małego człowieka obowiązkami ponad jego miarę.

SŁYNNA SOCJALIZACJA

Ciekawym wątkiem jest kwestia niepełnosprawności społecznej. Wraz z diagnozą zespołu Aspergera rodzic słyszy często, że edukacja domowa w ich przypadku to błąd – dziecko powinno być jak najbardziej zanurzone w życiu społecznym. Profesor Attwood, jeden z największych autorytetów w dziedzinie ZA, napisał, że jest jeden sposób, żeby „pozbyć się” zespołu Aspergera – wystarczy zamknąć się w pokoju, gdzie nikt nie będzie przeszkadzał. Profesor pokazał w ten sposób, że dla osób z ZA kontakty społeczne są często wyczerpujące (zwłaszcza gdy dochodzi do tego przeciążenie układu nerwowego różnymi bodźcami – zaburzenia integracji sensorycznej idą zazwyczaj w parze z ZA). Wielu specjalistów stoi na stanowisku, że właśnie z tego powodu należy te wyjątkowe dzieci bardzo intensywnie uczyć życia w społeczeństwie. Teorie teoriami, ale w wielu przypadkach takie podejście kończy się depresją dziecięcą lub nastoletnią.

W trakcie moich rozmów z rodzicami bardzo często trafiałam na podobny wzorzec: dziecko z ZA chodziło do kameralnego przedszkola, w którym dobrze sobie radziło. Niestety pójście do szkoły okazywało się zbyt obciążające. Częste zmiany placówek, fobia szkolna, problemy rówieśnicze, zaburzenia opozycyjno-buntownicze – w pewnym momencie życie rodzinne zaczyna się kręcić wokół jednej myśli: jak przetrwać? Wiele rodzin doszło do wniosku, że w życiu nie chodzi o to, żeby przetrwać, tylko żeby świadomie wybierać i szczęśliwie żyć – i właśnie edukacja domowa okazywała się strzałem w dziesiątkę. AS-y (potoczne określenie osób z ZA) bardzo często lubią się uczyć, potrafią się wyspecjalizować w ulubionych dziedzinach, potrzebują przy tym czasu, cierpliwości ze strony otoczenia i odpowiedniej (nieprzytłaczającej) przestrzeni – to właśnie daje im ED. A co z tym słynnym życiem społecznym? Myślę, że wszyscy sympatycy edukacji domowej znają ten zarzut i potrafią go skutecznie odeprzeć. Wiemy przecież, że socjalizacja odbywa się nieustannie: w sklepie, w urzędzie, u lekarza, podczas zbiórek harcerskich, w ramach kółek zainteresowań. Dzieciaki z ZA korzystają z tych możliwości, a dodatkowo wspomaga je odpowiednia terapia i TUS-y (Trening Umiejętności Społecznych). Z pewnością łatwiej im odnaleźć się w społeczeństwie, gdy mają wystarczające zasoby, nie są przeciążone, wręcz wyeksploatowane przez szkolny hałas, zgiełk, harmider i nieustanną presję.

Swobodne dysponowanie czasem ułatwia też korzystanie z różnego typu terapii – plan dnia i tygodnia można ułożyć w taki sposób, żeby nie przeciążyć małego człowieka obowiązkami ponad jego miarę.

Pani Urszula Jaskuła, mama Mateusza z ZA, zabierając syna ze szkoły (w połowie 4 klasy) bardzo się bała, czy mu jeszcze bardziej nie zaszkodzi. Chłopiec był w złym stanie psychicznym. Nie miał kontaktu prawie z nikim. Po zabraniu ze szkoły Mateusz zaczął się stopniowo wyciszać. Chętniej się uczył. Największym jednak problemem były kontakty z innymi, gdyż ich unikał. Rodzice dali synowi trochę czasu, żeby sam zatęsknił za znajomymi... Po pół roku w edukacji domowej Mateusz chciał, aby zapisać go do klubu piłki nożnej, gdyż jego marzeniem zawsze było grać w piłkę (w szkole był krytykowany, że źle gra, i bardzo się zraził). Dla rodziców był to znak, że powoli wychodzi ze swojej „jamy”. Kolejnym krokiem była chęć zapisania na warsztaty plastyczne.

I tak powoli, stopniowo Mateusz wychodził do ludzi i socjalizował się – opowiada pani Ula. – Oczywiście, że nie było łatwo, ale udało się. Robił to w swoim tempie, nie czując żadnego przymusu. Dziś jest 15-latkiem, który od września tego roku, po prawie 5 latach edukacji domowej, sam zdecydował, że chce wrócić do szkoły, bo.... chce mieć więcej znajomych. Nasza radość była i jest ogromna, mimo że są też obawy. Jednak Mateusz dobrze daje sobie radę, oczywiście dobiera sobie towarzystwo w swoim tempie i wg swoich zasad, ale aktywnie chce uczestniczyć w życiu szkolnym. Już się nie boi, że ktoś go skrytykuje albo że ktoś będzie miał inne zdanie. Ma większą pewność siebie i więcej wiary w siebie, ale na to pracowaliśmy wszyscy intensywnie przez ostatnie 4,5 roku, będąc w ED.

KORZYŚCI EDUKACYJNE I NIE TYLKO

Pani Marta to mama dzieci z zespołem Downa. Doświadczenie nabyte w trakcie współpracy z placówkami integracyjnymi i specjalnymi pozwala docenić możliwości, jakie daje edukacja domowa – jej pociechy uczą się już ósmy rok w tym systemie. Jak sama pisze: Jesteśmy zadowoleni z wyboru: dzieci uczą się czytać, pisać, liczyć. Każde w swoim tempie. Nie są narażone na trudne zachowania innych osób z niepełnosprawnościami w szkole. Mają lepsze wzorce zachowań, co przekłada się na ich nawyki. Ponadto dzieci uczestniczą w życiu domowym, uczą się na co dzień prowadzić gospodarstwo domowe, mają szansę lepiej zrozumieć, jak wygląda rytm dzienny. Uczą się gotować w domu, a nie na warsztatach w szkole. Okazuje się, że cele związane z kształceniem specjalnym można spokojnie osiągnąć w domu – zarówno w obszarze rozwoju społecznego, komunikacji, jak i w różnych zakresach edukacyjnych (muzyka, wychowanie fizyczne, edukacja przyrodnicza, plastyczna i nie tylko). Pani Marta zwraca uwagę, że: Dużą wadą edukacji specjalnej jest fakt, iż dzieci i młodzież są wykluczone z możliwości zdobywania wiedzy podstawowej dla pozostałych obywateli. Nie uczą się historii, geografii, biologii, nie czytają lektur. Nie zdobywają bazy wiedzy, która jest podstawą w naszym społeczeństwie. Tymczasem w edukacji domowej mamy taką możliwość, ponieważ sami wybieramy zakres wiadomości do opanowania przez nasze dziecko.

Na zalety ED zwraca również uwagę pani Anna Żuk, mama trójki dzieci z chorobą genetyczną. Kłopoty zdrowotne początkowo przyczyniły się do wyboru wolnego zawodu, który dawał możliwość elastycznego dysponowania czasem. Po latach okazało się, że w domu można zarówno pracować, jak i uczyć własne dzieci. W naszym przypadku nauczanie domowe pozwala nam znaleźć czas na zajęcia fizjoterapii i inne terapie, których dzieci potrzebują. Przede wszystkim jednak, co dla nas jest najcenniejszą zaletą, daje nam fantastyczne szanse na budowanie więzi i bycie rodziną na dobre i na złe! Pani Anna podkreśla, że mimo pewnych wad i zmęczenia (niełatwo połączyć pracę zawodową z ED i opieką nad dziećmi przewlekle chorymi) nie wyobraża sobie innej formy edukacji dla swoich dzieci. Praca we własnym tempie na odpowiednio przygotowanych pomocach (m.in. montessoriańskich) i w zgodzie z upodobaniami poszczególnych dzieci przekłada się na sukces edukacyjny. W przypadku ich rodziny ważna okazała się też odpowiednia placówka, która wspiera uczniów zarówno w kwestii prowadzonych terapii, jak i w kwestii socjalizacji, organizując spotkania dla swoich podopiecznych.

Są oczywiście szkoły, w których uczniowie z niepełnosprawnością mogą rozkwitać, wspaniałe szkoły terapeutyczne, świetnie realizowana edukacja włączająca, wyjątkowi pedagodzy, cudowni nauczyciele. Ale gdy z różnych powodów te opcje są niedostępne, może się okazać, że edukacja domowa odpowiada na nasze potrzeby. Pamiętajmy też, że to rodzice są najlepszymi specjalistami od swojego dziecka i to oni – ostatecznie – mierzą się w domu z rozwojem swojego dziecka i efektami przeróżnych terapii. To oni też prowadzą terapię 24 godziny na dobę, często terapię niewidzialną dla otoczenia, niedocenianą. Tylko oni wiedzą, ile wysiłku, często liczonego w latach, musieli włożyć w usamodzielnienie swoich niezwykłych dzieci.

Pragnę podziękować wszystkim osobom, które pomogły mi w napisaniu tego artykułu, w szczególności członkom internetowej grupy zrzeszającej rodziców, którzy swoje wyjątkowe dzieci z wyjątkowymi potrzebami edukują w domu.

Subskrybuj
Powiadom o
guest
0 komentarzy
Informacje zwrotne w treści
Wyświetl wszystkie komentarze