Nawet jeśli wydaje nam się, że nie wyrażamy żadnych życzeń względem malucha, ta myśl niemal zawsze krąży nam po głowie: „żeby tylko było zdrowe”. I tak naprawdę dopiero kiedy to pragnienie się nie spełnia, okazuje się, jak w istocie wiele naszych nieświadomie czynionych planów legło w gruzach. Wszystkie te rozkoszne rozmyślania, które snułyśmy, gdy dzidziuś dawał nam kuksańca w żebra czy kopniaka w wątrobę – czy będzie wysoki po tacie czy raczej mądry po mamie? Będzie się grzecznie bawił z bratem czy nie da sobie w kaszę dmuchać? Będzie kopał piłkę czy może grał na skrzypcach, które zostały po dziadku? Wszystkie te myśli pierzchają jak senne marzenia o poranku. I zaczyna się nowy dzień z naszym prawdziwym, rzeczywistym – nie zaś wymyślonym dzieckiem.

Więc jak to jest? Oczywiście, nie ma jednej odpowiedzi na to pytanie, bo inne będzie doświadczenie mamy dziecka z zespołem Downa, inne mamy dziecka głęboko upośledzonego z porażeniem mózgowym, a inne, na przykład, mamy autysty. Nie ma także dlatego, że każda z nas zmienia się i dojrzewa: inaczej odpowie matka niemowlęcia, inaczej – matka nastolatka. Ten truizm odnosi się, rzecz jasna, także do rodzicielek zdrowych córeczek i synków, ale w przypadku pojawienia się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością proces dorastania kobiety do macierzyństwa ma pewną szczególną dynamikę.

Często w pierwszej fazie jest doświadczeniem druzgocącym i przerażającym, niczym niespodziewane lądowanie na obcej planecie, gdzie, jak nam się wcześniej wydawało, nie ma warunków odpowiednich do życia. Otwieramy usta, z trudem łapiemy oddech, przeżywamy chwile rozpaczy, wspominając dawne życie, które musiałyśmy na zawsze porzucić. Drętwiejemy na myśl, że odtąd już na wieczność kolejne dni wypełniał będzie tylko trud i żal, nieustający strach o dziecko. Dziecko, które – to wcale nierzadkie odczucie – wydaje nam się obce i niezrozumiałe.

Mamą Mikołaja zostałam dwanaście lat temu. Urodził się trzy lata po swej siostrzyczce. Planowałam być perfekcyjną i czujną opiekunką dla pierworodnej Nataszy, zakupiłam zatem opasły podręcznik opisujący rozwój niemowlęcia miesiąc po miesiącu. Lektura owej księgi okazała się czystą przyjemnością. Natasza wykonywała wszystkie czynności opisywane w rubryce „to twoje dziecko powinno umieć w pierwszym (drugim, trzecim, itd.) miesiącu”, jak również te z rubryki „prawdopodobnie będzie umiało” oraz zwykle większość z rubryki „może nawet umieć”. Pamiętam, że byłam dumna, ale zupełnie niezaskoczona osiągnięciami mojej córki, gdyż nawet mi do głowy nie przychodził żaden inny scenariusz.

Trzy lata później, kiedy na świecie pojawił się Mikołaj, początkowo uznany przez lekarzy za zdrowego noworodka, również sięgnęłam po ten sam podręcznik. Spodziewałam się, rzecz jasna, doświadczyć ponownie – w imieniu swego synka – pasma sukcesów. Jakież jednak było moje rozczarowanie – a następnie niepokój, wreszcie zaś strach – kiedy okazało się, że Mikołaj z miesiąca na miesiąc ma coraz większe trudności z zaliczeniem zadań, które „powinien umieć”. Ciągle od nowa poddawałam go testom i próbom, z nadzieją, iż poprzednie nie powiodły się z powodu mojego błędu, jakiegoś przeoczenia. Książka, która wcześniej pomnażała radość z macierzyństwa, teraz stała się dla mnie źródłem udręki. W końcu odstawiłam ją na półkę i poszłam z Mikołajem do neurologa.